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Bioéthique et droit : le cadre juridique et éthique autrichien

Encourager le débat bioéthique

La recherche en sciences du vivant et l'utilisation des biotechnologies sont sources de controverses, parfois virulentes, qui pourraient empêcher tout développement d'un quelconque cluster biotechnologique. L'Autriche, éthiquement conservatrice, a adopté une attitude proactive : le débat et la recherche en bioéthique sont fortement encouragés par les pouvoirs publics.

À l'origine de cet engagement en faveur du débat, la volonté, partagée par les principaux partis, de développer énergiquement le secteur des biotechnologies, par la mise en place du programme national GEN-AU. Or, par cette initiative en faveur des biotechnologies, la classe politique se plaçait en porte-à-faux par rapport à l'opinion publique, majoritairement opposée à ces nouvelles techniques et plus particulièrement aux OGM (cf. référendum de 1997, 'Gentechnik-Volksbegehren'). La classe politique s'opposait pareillement à la législation autrichienne, jusqu'alors très conservatrice et largement alignée sur les positions de l'Église catholique. L'Autriche avait refusé de signer la convention de bioéthique du Conseil de l'Europe (1997) ainsi que son protocole additionnel (1998), interdisant pourtant le clonage humain, les réglementations autrichiennes étant plus sévères et explicites. Une loi sur la procréation médicalement assistée1 mise en place dès 1992 interdisait l'utilisation des cellules embryonnaires, si ce n'est à des fins de procréation au sein d'une relation hétérosexuelle stable. Toute utilisation thérapeutique et toute recherche sur les cellules-souches embryonnaires était a fortiori interdite, le clonage humain également, fût-il thérapeutique. Par ailleurs, la loi sur les techniques génétiques2 interdisait toute utilisation des tests génétiques, par les employeurs comme par les organismes d'assurance. Enfin, les OGM étaient mal perçus par la population et par le monde agricole, favorables à la création de zones sans OGM, contrairement au parlement.

Par conséquent, la mise en place de programmes fédéraux en faveur des biotechnologies et leur acceptation imposaient que le débat bioéthique naisse et que scientifiques, théologiens, philosophes et grand public puissent échanger.

Trois types de mesures favorisent ce débat bioéthique :

Ces mesures ont eu pour effet de faire naître et d'enrichir le débat bioéthique, tandis que l'acceptation des biotechnologies par le grand public croissait. Et, peu à peu, des amendements aux textes précédemment évoqués ont assoupli le cadre-législatif, sous l'influence de la communauté scientifique et du droit européen.

Les derniers débats

L'année 2005 a été ponctuée de trois nouveaux débats bioéthiques. Le premier, médiatisé, a traité de l'utilisation de corps donnés à la science dans le cadre de crash-tests, ces tests servant à évaluer l'efficacité des dispositifs de sécurité automobile en cas d'accidents de la circulation et consistant à projeter un véhicule et ses occupants (mannequins ou cadavres) contre des obstacles.

Le second débat, bien plus confidentiel, s'est tenu à l'occasion de la transcription en droit national autrichien de la directive 98/44/CE6. Le texte, extrêmement proche de sa version européenne, a été adopté sans grande discussion, le 10 juin 2005, après avoir été rejeté, au cours de débats animés, en 1998. Un Comité d'observation spécifique [199] a toutefois été mis en place, afin d'évaluer les effets de la directive, et ce à tous niveaux : effets sur les brevets (brevetabilité du vivant, type et nombre de brevets déposés), sur les PME-PMI, sur l'agriculture (accès aux semences, prix...), sur les consommateurs (attitude à l'égard des OGM, effets sur la santé)...

Le dernier débat a été provoqué par une décision de la Cour européenne de justice, déboutant l'Autriche et la région de Haute-Autriche. De fait, la Haute-Autriche avait interdit toute utilisation d'organismes génétiquement modifiés sur son sol et souhaitait maintenir cette interdiction contre l'avis de la Commission Européenne. La Cour européenne, en soutenant la Commission au motif que la Haute-Autriche n'a pas d'écosystèmes rares qui auraient à être préservés, a provoqué l'indignation, tant parmi les politiques que parmi les organisations environnementales7. En réponse, les gouvernements du Land et de l'état travaillent à contourner cette décision, en promulgant des normes empêchant de fait sinon de droit la culture des OGM et en interdisant au coup par coup l'importation en Autriche de chacune des nouvelles espèces végétales OGM approuvées par les autorités européénnnes.

Les projets GEN-AU ELSA

Ainsi, si l'Autriche débat, elle n'en reste pas moins opposée aux biotechnologies vertes. D'ailleurs, même les projets ELSA de recherche en bioéthique ne concernent que la médecine humaine.

Les chercheurs de 'Biobanques et politique de santé'8 [200] s'intéressent aux effets des biobanques sur la politique de santé, étant entendu que cette politique évolue avec les progrès de la biologie moléculaire et de la génétique : les mesures de santé prises ne concernent plus la société dans son ensemble, mais certains de ses sous-groupes (groupes à risques, personnes présentant telle prédisposition génétique, patients atteints d'une maladie orpheline...), voire des individus isolés. Dans cette perspective, les membres du projet identifieront les questions techniques, éthiques, politiques et juridiques liées à la création de biobanques, à leur utilisation et à leur éventuelle mise en réseau au niveau européen, puis compareront les solutions politiques choisies par différents pays.

Le projet 'Diagnostic prénatal : décision individuelle ou action partagée ?'9 [201] doit rééclairer la question éthique du diagnostic prénatal, en soumettant à critique les discours faisant de l'individu le seul responsable des décisions à prendre. La théorie des acteurs-réseaux10 et le concept d'action partagée pourraient refonder une éthique, plus collective, applicable à des organisations.

La recherche en génomique se complique depuis qu'il est apparu que le simple décryptage du génome ne suffirait pas à nous livrer les clés du vivant. Cette complexification touche d'abord les scientifiques, mais également les médecins, les patients et le grand public. Le débat public s'en trouve modifié, les paradigmes changeant, les concepts maniés devenant plus ardus et les incertitudes croissant. Ce sont ces changements que décryptent les membres du projet 'Ère post-génomique'11 [202], en faisant appel aux sciences sociales et avec l'espoir de refonder la communication entre scientifiques et public, via les multiplicateurs que sont les journalistes, les médecins et les enseignants.

Le projet 'Parlons de GOLD'12 [203] a trait au projet GEN-AU GOLD, dédié à la génomique des désordres lipidiques. Il met en relation ses chercheurs et divers représentants de la société civile, sur la durée, par une succession de tables rondes puis étudie l'évolution de leurs interactions.

Le projet 'Biotechnologie et genre'13 [204] est dédié à impact des biotechnologies sur la question du genre pour les assurances médicales. De fait, les mutuelles et les compagnies d'assurances doivent réagir à l'apparition de nouveaux traitements issus des biotechnologies, souvent coûteux. Comment les rembourseront-elles et sur quels critères ? Comment géreront-elles une augmentation des coûts peut-être plus importante pour les femmes que pour les hommes au vu des progrès de la médecine reproductive ?

Le dernier projet ELSA14 [205] est consacré au rôle des idéologies et à l'éventuel rôle de l'eugénisme nazi dans le développement (ou dans le non-développement) des biotechnologies après-guerre.

1. 'Fortpflanzungsmedizingesetz 1992'
2. 'Gentechnikgesetz 1994'
3. Cf. conférence 'Mapping controversies. The case of genetically modified food'
4. 'Patentgesetz 1970'
5. 'Ethical, Legal and Social Aspects'
6. 'Directive du Parlement Européen et du Conseil sur la protection juridique des inventions biotechnologiques'
7. Bio Austria, ARGE Gentechnik-frei, Greenpeace...
8. Projet intitulé 'Zur Transformation der Gesundheitspolitik: Biobanken, Pharmacogenetik/Pharmacogenomik und Governance in der biomedizinischen Forschung'/'Vers une transformation de la politique de santé : biobanques, pharmacogénomique et gouvernance dans la recherche biomédicale'
9. Projet intitulé 'Pränatale Diagnose: Individuelle Entscheidung oder "Verteiltes Handeln"?'
10. ANT, Actor-Network Theory : théorie sociologique des réseaux hétérogènes, applicable à l'étude de controverses scientifiques ou techniques
11. Projet intitulé 'Die post-genomische Ära: Verändert die neue Komplexität den Diskurs über die Genetik?'/'L'ère post-génomique : la complexification de la génétique modifie-t'elle les discours tenus à son propos ?'
12. Projet intitulé 'Reden wir über GOLD - Eine Analyse der Interaktion zwischen Genom-Forschern und der Öffentlichkeit als Lernprozess'/'Parlons de GOLD - Une analyse des interactions entre les chercheurs en génomique et le grand public en tant que processus d'apprentissage'
13. Projet intitulé 'Sozialökonomische Veränderungen und Biotechnologien aus geschlechtsspezifischer Perspektive - Die Anwendung biotechnologischen Wissens im Modell der Krankenversicherung'/'Les biotechnologies et les changements socioéconomiques du point de vue du genre - Pour une utilisation des connaissances biotechnologiques dans les modèles de gestion des assurances maladie'
14. Projet intitulé 'Wissenschaftliche Rückständigkeit und die Last der Ideologie - Historische Verzögerung in der österreichischen Genomforschung und politische Forderungen nach praktischer Anwendung'/'Le poids des idéologies dans l'obsolescence de la science - Les retards historiques de la génomique autrichienne et les exigences politiques d'applicabilité pratique'
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